Mortalidad pediátrica: afrontamiento por familias y enfermeras y análisis de la calidad de los cuidados

Abstract

Introducción La muerte es un proceso que puede ocurrir en cualquier etapa del ciclo vital humano. A pesar de los grandes avances logrados en el ámbito de la salud la muerte también está presente en la edad pediátrica. Cuantificar las muertes que se producen, conocer sus causas y analizarlas es una de las tareas más importantes de la demografía sanitaria. Sirve para evaluar los niveles de salud, las condiciones sanitarias y de vida de la población y la eficacia de los sistemas sanitarios. La tasa de mortalidad infantil ha venido disminuyendo en los siglos XX y XXI en todo el mundo, especialmente en los países desarrollados. En España también se ha producido este descenso equiparándose las cifras a los países más desarrollados de Europa. En Asturias los datos están dentro de los mismos valores que en el resto de España e incluso algún año se sitúan por debajo de los mismos. Al estudiar la mortalidad de los niños dentro del hospital y en especial en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricas (UCIP), juegan un papel destacado las diferentes circunstancias en las que mueren los niños. Es importante analizar las causas de muerte en las distintas edades infantiles, las características de los niños que fallecen, así como los cuidados recibidos y como todo el proceso es vivenciado por el niño y sus padres. Conociendo su perfil se podrá mejorar la calidad de la atención que reciben tanto ellos como su familia. En Asturias el hospital de referencia para toda la Comunidad Autónoma es el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), dentro de él está el Área de Gestión Clínica (AGC) de Pediatría que da cobertura a todas las edades infantiles y a todas las patologías incluyendo la UCIP y la Unidad de Oncología Infantil, referentes para el resto de los hospitales de la Región. El diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad que aboque en la muerte en la infancia produce en el paciente (en este caso el niño), en los padres y en los profesionales sanitarios que lo cuidan una situación de ansiedad intensa. Los profesionales de la salud que desarrollan su labor asistencial en las unidades donde el índice de fallecimientos es alto, requieren unos conocimientos, habilidades y recursos emocionales para ser capaces de satisfacer las necesidades de sus pacientes y familiares. Resultados de varios estudios concluyen que existen factores estresantes específicos para los profesionales de enfermería que se agravan en la atención infantil y que hacen referencia sobre todo a su actitud ante la muerte. Es por ello necesario conocer los mecanismos de afrontamiento que utilizan cada una de las partes: niño, padres y profesionales. Se debe conocer no solo la forma de actuar de los profesionales de enfermería sino que también es muy importante conocer su sentir ya que son los que interactúan la mayor parte del tiempo con el niño y su familia y esta interacción condicionará la calidad de los cuidados. En los cuidados a los niños en final de vida hay un aspecto que puede condicionar a los demás, son las emociones que todo el proceso genera; su abordaje es especialmente complejo. Estudiar el nivel de ansiedad ante la muerte en los profesionales y que aspectos contribuyen a minimizarla, así como los mecanismos de afrontamiento que se utilizan para hacer frente a las emociones que genera cuidar niños en final de vida ayudaría a los profesionales y mejoraría la calidad de sus cuidados. Hasta el momento actual en el HUCA no han sido estudiados ni la epidemiología de los niños que fallecen, ni las causas, ni la calidad de los cuidados que han recibido los niños y sus padres en esta etapa final de su vida. Tampoco se han explorado los mecanismos de afrontamiento que tanto familias como profesionales utilizan para superar estas situaciones. Es por ello que con este trabajo se plantean los siguientes objetivos: - Analizar las características epidemiológicas de niños mayores de un mes de vida fallecidos en el AGC de Pediatría del HUCA desde 2003 a 2016, incluyendo los cuidados recibidos. - Conocer la repercusión emocional y cómo afrontan el final de vida y la muerte de los niños, las enfermeras que los cuidan en el AGC de Pediatría del HUCA. - Conocer el proceso de afrontamiento de los padres ante el fallecimiento de su hijo y cómo han percibido la calidad de los cuidados recibidos en el AGC de Pediatría del HUCA. Método La población a estudio estuvo formada por niños menores de 16 años y mayores de 1 mes fallecidos en el AGC de Pediatría del HUCA desde el 1 de enero de 2003 hasta el 30 de abril de 2016, profesionales que trabajan en el AGC de Pediatría del HUCA y padres de niños fallecidos en el HUCA. El estudio ha sido diseñado en tres fases diferenciadas: 1ª- Referida a los niños fallecidos en el HUCA. Análisis epidemiológico retrospectivo mediante la revisión de la parte de la historia correspondiente al ingreso en el que fallecieron. 2ª- Referida a los profesionales que trabajan en el AGC de Pediatría del HUCA que a su vez incluye dos partes: análisis de las características sociodemográficas y profesionales y análisis de su nivel de ansiedad ante la muerte. Estos datos se han recogido mediante una encuesta voluntaria y la cumplimentación del Inventario de Ansiedad ante la muerte, validado al español (DAI). 3ª- Referida a las necesidades, vivencias y percepciones de las enfermeras que tuvieron relación con la muerte de niños y de los padres de niños fallecidos en el HUCA. Tanto a enfermeras como a padres se les ha realizado una entrevista en profundidad para recoger información y posteriormente hacer un análisis cualitativo siguiendo el esquema analítico de la Teoría Fundamentada. Resultados En relación a los niños fallecidos: se produjeron 118 fallecimientos. La edad media de los niños fallecidos fue de 6,23+5,24 años. Las causas más frecuentes fueron: tumores y leucemias (38,5%), enfermedades del sistema nervioso (12,8%), traumatismos, envenenamientos y otras causas externas (11,5%), malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas (11,5%) y enfermedades infecciosas (7,7%). En 92 casos (78%) existía enfermedad de base (tumores sólidos: 28; leucemias: 13; neuromusculares: 17, genéticas: 13). Las causas finales del fallecimiento fueron: deterioro progresivo (47,5%), fracaso multiorgánico 15,3%), muerte encefálica (7,6%), parada cardiorespiratoria (21,2%) y retirada de soporte vital (8,5%). En 67 casos (57 %) constaba registro en la historia de adecuación de esfuerzo terapéutico (AET). De ellos, 34 (50,5%) fallecieron el mismo día en que se realizó la AET y 17 más (25,4%) en los 6 días posteriores. La AET más frecuente era No RCP (41 casos, 29,5%), seguida de No Intubación (29 casos, 28,9%), No diálisis (12 casos, 8,6%), No transfusiones de hemoderivados (12 casos, 8,6%), y No vasopresores (10 casos, 7,2%). En 47 casos había referencia a cuidados paliativos. La solicitud de apoyo religioso por parte de la familia se recogía en 6 historias. El lugar de fallecimiento fue: UCIP (69 casos, 58,5%); planta hospitalización (39, 33,1%); domicilio (5, 4,2%), quirófano (4, 3,4%) y urgencias (1, 0,8%). Se solicitó autopsia en 36 casos (30,5%), dando autorización la familia en 15 (41,6%). En 4 casos más se dio autorización para biopsia de tejidos postmorten. Existía relación significativa entre el tener enfermedad base con la AET (p=0,001), la presencia de la familia en el fallecimiento (p=0,01), y la donación de órganos (p=0,002). En relación a las características sociodemográficas de los profesionales: se incluyeron a 83 profesionales (83,1% mujeres). La edad media fue de 43,1+11,9 años. El tiempo medio que llevaban trabajando en unidades de pediatría era de 13,9 +/- 10,5 años. El número de niños fallecidos en la unidad donde trabajaba fue menor de 5 (36,2 %), entre 5 y 10 (25%) y mayor de 10 (38,8%). La percepción de estar formado en el tema de afrontamiento de la muerte fue contestada por 79 profesionales, 59 (74,7%) refieren no sentirse formados. La percepción de estar capacitado para abordar estas situaciones fue contestada por 81 profesionales, 57 (70,4%) no se consideran capacitados. En relación a la ansiedad ante la muerte de los profesionales: El cuestionario DAI fue cumplimentado por 77 profesionales. La relación entre variables sociodemográficas y puntuación DAI solo resultó significativa (p<0,001) para la relación entre la dimensión “Vida después de la muerte” y el número de familiares mayores a su cargo; y en el límite (p=0,05), para la relación de edad con la dimensión “Pensamiento sobre la muerte”. Hubo relación entre el DAI total y la percepción de estar formado p=0,01 y de sentirse capacitado p=0,04. La dimensión “generadores externos de ansiedad” se correlacionó con número de niños fallecidos en la Unidad. La puntuación DAI no se correlacionó con la categoría profesional. En el análisis multivariante entre DAI total y diferentes variables se obtuvo significación estadística para: el estado civil, ”otros” (viudos, separados y conviviente) con ansiedad estadísticamente superior que el grupo de solteros, p=0,029, mientras que no se aprecian diferencias entre solteros y casados; mayor ansiedad para el grupo con pérdida de un familiar cercano, p=0,028; menor ansiedad para los profesionales de la UCIP; p=0,022; a mayor número de fallecidos en la Unidad, menor ansiedad p=0,01; a mayor número de familiares a su cargo, mayor ansiedad (p=0,01). En relación a vivencias de enfermeras y padres: Se ha entrevistado a once enfermeras y a once padres. Existe coincidencia tanto entre los padres como entre las enfermeras que el hacer frente al final de vida de un niño y a su fallecimiento, es una experiencia que por su dureza y por su intensidad es fuente de gran sufrimiento para todos los actores implicados. Para poder hacer frente a estas situaciones familia y profesionales desarrollan estrategias de afrontamiento en la medida de sus posibilidades. Enfermeras: aunque manifiestan tener claro el objetivo de los cuidados en el final de la vida de los niños, las medidas de confort, el acompañamiento, evitar sufrimientos y que se mantengan en calma, tienen que desarrollar una fortaleza personal especial que les ayude a hacer frente a la situación, y ser capaces tanto de sentirse útiles como de poder ayudar eficazmente al niño y a su familia. Refieren dificultad para informar y para mantener una comunicación de calidad con el niño y la familia. Prácticamente todas las enfermeras entrevistadas en el presente estudio hicieron referencia a un déficit de formación en esta área. La formación la solicitan no solamente para ser capaces de ayudar a niños y padres, sino como apoyo o método de protección personal ante el sufrimiento que se comparte y que acaba afectándoles personalmente. Reconocían que a pesar de los años de experiencia, no se sentían preparadas para afrontar de forma eficaz la muerte de sus pacientes. Consideran también imprescindible la buena relación con el equipo interprofesional. Resaltan la importancia de que la enfermera participe en las decisiones y en la realización de los distintos protocolos de actuación. Manifestaban ser conscientes de la importancia de que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su hospitalización y resaltan la necesidad de adecuar las normas del hospital para satisfacer las necesidades de acompañamiento de la familia cuando el niño fallece. Expresaban como algo negativo la ruptura brusca en la relación entre padres y profesionales que se produce en el momento del fallecimiento. La estrategia de afrontamiento a la que más enfermeras refieren y a la que más unidades de significado se han dedicado es aquella que se realiza dentro del equipo de trabajo o en la relación con las compañeras. Padres: Uno de los aspectos que más valoran los padres entrevistados es la información que reciben tanto los niños como los familiares con respecto a los diagnósticos, tratamientos, pronósticos, empeoramientos e inicio del final de vida. Los padres necesitan la información que los profesionales deben darles sobre su hijo, quieren que se les diga la verdad, que no la demoren aunque ésta sea mala. Todos los padres desarrollan estrategias específicas y adaptadas a sus necesidades para poder afrontar el impacto de la enfermedad de su hijo y de su mal pronóstico. Los padres reconocen a los profesionales como una pieza fundamental, pero lo que más valoran en ellos, incluso por encima de su cualificación técnica, son sus competencias relacionales, es decir el cómo se relacionen con ellos y con el niño, su cercanía, su afecto, su acompañamiento, su apoyo. Por lo que uno de los aspectos más negativos en la relación con los profesionales es “la falta de un trato humanizado”. Todos demandan la necesidad de profesionales y estructuras especializados en cuidados paliativos pediátricos que pudiesen ayudarles en su domicilio. Relataron con todo detalle el momento de fallecimiento manifestando sus necesidades. Sentirse atendidos y acompañados les hace percibir que se ha hecho todo lo humanamente posible por su hijo, lo que les resulta muy gratificante y tranquilizador. Conclusiones Los niños atendidos en el Área de Gestión Clínica de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias mueren mayoritariamente en el hospital y dentro del hospital la unidad en la que más muertes ocurren es la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Ello dificulta el acompañamiento de su familia y condiciona la humanización de los cuidados en el final de la vida. El cáncer ha sido la principal causa de fallecimiento en la población estudiada, seguido de infecciones y accidentes. La adecuación del esfuerzo terapéutico, así como los cuidados de confort y paliativos estaban considerados en la práctica totalidad de los niños con enfermedad terminal. El nivel de ansiedad ante la muerte en los profesionales está influenciado principalmente por la unidad en la que trabajan, el número de niños fallecidos en dicha unidad, la pérdida de un familiar cercano en los últimos doce meses, el tener familiares mayores a su cargo y por la percepción de estar formado. Los profesionales solicitan formación que les capacite mejor para enfrentarse a la muerte de sus pacientes. Los profesionales opinan que programas de formación específica podrían disminuir la ansiedad mejorando sus actitudes ante esta experiencia tanto a nivel profesional como personal. Las enfermeras resaltan la importancia del equipo multiprofesional en el que estén integradas donde se tomen decisiones conjuntas y se gestione el impacto que genera el cuidado de niños en final de vida. Las principales demandas de los padres son: la información de calidad, el trato humanizado para ellos y para su hijo, el que se les integre en los cuidados y el que se les haga partícipe en las decisiones. Los padres quieren poder decidir el lugar donde vivir la etapa final de su hijo, para ello solicitan recursos adecuados de cuidados paliativos pediátricos tanto en el hospital como en la comunidad. Los padres y las enfermeras consideran que el cuidado no termina cuando el niño fallece sino que es necesaria una continuidad de cuidados al duelo tanto para la familia como para los profesionales.