Integración social de los afectados de mielomeningocele en Asturias y sus cuidadores

Abstract

El mielomeningocele es un defecto congénito del tubo neural que constituye un síndrome complejo que afecta fundamentalmente al sistema nervioso, musculoesquelético y genitourinario. Ha sido reconocido como la segunda causa más frecuente de discapacidad infantil tras la parálisis cerebral. Sus manifestaciones incluyen varios grados de parálisis motora y sensitiva, disfunción intestinal y vesical, a lo que se añaden a menudo problemas mayores neuropsicológicos o psiquiátricos. Su manejo habitualmente precisa el ingreso en unidades de cuidados especiales tras largos y caros tratamientos previos. Se precisa de una rehabilitación muy activa para conseguir una aceptable escolarización, facilitar las relaciones y la integración social. Nuestro objetivo, fue valorar la situación de los afectados de Espina Bífida (EB) en Asturias, para lo que hemos revisado todas las historias clínicas del HUCA (Hospital Central Universitario de Asturias), de las que se han seleccionado 56 casos. Se valoró su situación clínica, las actividades de la vida diaria (AVD) (Índice de Barthel) y su calidad de vida relacionada con la de sus cuidadores aplicando el PECVEC, cuestionario traducido y validado por la Universidad de Oviedo. En nuestra población, los afectados de EB son en mayor número de casos tipo mielomeningocele, y la mayoría presentan una dependencia parcial para las AVD. Paradójicamente su percepción subjetiva de capacidad física no difiere significativamente de la de sus cuidadores o la del grupo control, los cuales presentan una mayor morbilidad psicológica y con frecuencia padecen episodios de estrés o depresión.